이날 증언대회에는 자신을 비롯해 자녀 2명이 함께 근위약증을 앓고 있는 박건우 아동의 어머니가 나와 희귀난치성질환으로 국내에 환자가 총 5명뿐인 상황에서 장애 등록조차 쉽지 않은 의료지원체계의 한계를 꼬집고, 몸에 단백질을 저장하지 못해 수시로 입원 치료를 받아야 하는 공은준 아동의 아버지가 나와 끝없이 반복되는 치료로 인한 경제적 어려움을 토로할 예정이다.
환아 가정 외에도 정의당 심상정 대표와 윤소하 의원, 초록우산어린이재단 이제훈 회장과 여승수 복지사업본부장, 어린이병원비국가보장추진연대 이명묵 집행위원장 등이 증언대회에 참석해 어린이병원비 국가보장 필요성을 환기하고 앞으로의 활동 계획을 밝히게 된다.
초록우산어린이재단과 어린이병원비국가보장추진연대는 한 아이의 아픔이 온 가족의 아픔이 되고 있는 환아 가정의 병원비를 국가가 전액 보장하는 법적 체계가 마련될 수 있도록 어려운 가정의 현실을 알리며 오는 9월부터 대국민 서명캠페인을 추진할 계획이다.
또한 정의당 윤소하 의원(국민건강복지부 본부장)은 만 15세 이하 모든 아동의 입원진료비를 국가가 책임져야 한다는 내용을 담은 1호법안 ‘국민건강보험법 개정안’을 통과시키기 위해 당 차원의 적극적인 활동을 이어나갈 예정이다.
초록우산어린이재단 이제훈 회장은 "아이를 낳는 것도 중요하지만 낳은 아이들의 생명을 지켜나가는 것도 국가의 과제"라면서, "아이가 아플 때 치료받고 건강히 생활할 수 있는 사회환경이 조성되도록 어린이병원비 국가보장을 이끌어 낼 때까지 최선을 다하겠다"고 밝혔다.
◆ 행사 일정
- 행사명: 어린이병원비 당사자 가족 증언대회
- 일시: 2016. 8. 30.(화) 10:30-12:00
- 장소: 서울 여의도 국회 본청 223호
- 주최: 초록우산어린이재단, 정의당 국민건강복지부, 어린이병원비국가보장추진연대
- 행사 시간표
▲ 초록우산어린이재단 | ChildFund Korea 1948년부터 한국의 사회복지역사와 함께 해왔으며, 국제어린이재단연맹 회원국으로 국내외 58개국의 아동을 돕고 있는 글로벌 아동복지전문기관.
노유진 키즈맘 기자 genie89@hankyung.com
