순천향대 서울병원 소아청소년과 이정호 교수가 환아 대상으로 단백질 수치 검사를 하고 있다
매일유업(대표 김선희)이 지난 19일 충남 태안군 소재의 안면도 리솜오션캐슬에서 열렸던 ‘제18회 선천성대사이상 환아 가족캠프(이하 PKU 가족캠프)’를 후원했다고 23일 밝혔다.
페닐케톤뇨증(PKU)은 선천성 대사이상 질환 중 하나로 단백질 등 필수 영양소를 분해하는 효소가 부족하거나 만들어지지 않는 희귀 질환으로, PKU 환아는 엄마의 모유는 물론이고 쌀밥이나 빵, 고기, 생선 등의 음식을 마음대로 먹지 못하고 평생 특수분유나 저단백 식사를 하며 살아가야 한다.
식이 관리를 제대로 하지 않을 경우, 분해하지 못하는 아미노산 및 대사산물이 축적되어 운동발달 장애, 성장장애, 뇌세포 손상으로까지 이어지게 되며 심할 경우 사망에 이를 수 있기 때문이다. 국내에 PKU를 포함해 선천성 대사 질환자는 400여명으로, 수요층이 워낙 협소한 탓에 PKU를 전문적으로 진료하는 의사도, PKU 환자들이 먹어야 할 식품의 종류도 극히 한정돼 있다
이렇게 식이에 많은 제약이 있는 환아 가족들에게 다양한 정보와 희망을 주기 위해 인구보건복지협회(회장 신언항)가 주최하는 ‘PKU 가족캠프’는 2001년부터 시작되어 올해 18주년을 맞았다. 매일유업은 1회부터 올해까지 해마다 빠지지 않고 지속적인 후원의 손길을 보내고 있다.
올해 캠프는 전문의들이 준비한 PKU 아동의 건강관리, 식사요법, 환아들이 먹지 말아야 할 음식 정보 등 환아 가족들의 실생활에 도움이 될 수 있는 유익한 정보들로 가득했다. 이 밖에도 소아청소년 우울증 등 전문의 특강과 물놀이 체험학습, 장기자랑, 레크리에이션까지 진행하여 함께한 200여명의 PKU 환아 가족들에게 즐겁고 소중한 추억을 선사했다.
선천성 대사이상 특수분유 8종 12개 제품
행사에 참가한 한 환아 가족은 “PKU 가족캠프에서 아이가 즐거워 하는 밝은 모습을 보니 매우 기분이 좋다. 캠프를 통해 많은 힘을 얻었고 필요한 최신 정보도 들을 수 있어서 매우 유익한 시간이었다”며 “매년 PKU 가족캠프를 통해 가족들의 화합과 아이들의 자존감을 높이는 데 큰 도움을 주시는 관계자분들께 감사드린다.”고 소감을 밝혔다.
매일유업 관계자는 “PKU 환아들의 경우 여러 가지 먹거리의 제약이 많은 만큼 주변의 배려가 필요하다”며 “앞으로도 환아들을 위한 특수분유의 지속적인 연구 개발은 물론이고 선천성 대사이상 증후군에 대한 편견을 없애고 주위의 관심을 환기시킬 수 있는 다양한 활동을 계속 해나가겠다.”고 말했다.
한편, 매일유업은 단 한 명의 아이도 소외되지 않고 건강하게 자랄 수 있어야 한다는 기업 철학 아래 지난 1999년부터 국내에서 유일하게 PKU를 포함한 선천성 대사이상 환아를 위해 특정 아미노산은 제거하고 비타민과 미네랄 등 영양성분을 보충한 특수분유 8종, 12개 제품을 순수 자체기술로 개발해 공급하고 있다.
송새봄 키즈맘 기자 newspring@kizmom.com
