강북구, 신생아 청각선별· 선천성 대사이상 검사비 지원
강북구(구청장 박겸수)가 지역 내 저소득층의 신생아를 대상으로 청각선별 및 선천성 대사이상 검사비를 지원한다. 지원금은 출생 후 6개월 이내에 진행한 검사 비용의 본인부담금 전액이다. 단, 올해 10월 이후 건강보험이 적용된 검진비에 한하며, 비급여로 진행한 검사는 지원되지 않는다. 선천성 난청은 선천성 질환 중 발생률이 높은 것 중 하나로 꼽힌다. 지원 조건은 구에 주소지를 둔 저소득층 가구이어야 한다. 국민기초생활보장법의 생계급여나 의...
2018-11-23 11:04:49
매일유업, 선천성대사이상 환아 가족캠프 후원
매일유업(대표 김선희)이 지난 19일 충남 태안군 소재의 안면도 리솜오션캐슬에서 열렸던 ‘제18회 선천성대사이상 환아 가족캠프(이하 PKU 가족캠프)’를 후원했다고 23일 밝혔다.페닐케톤뇨증(PKU)은 선천성 대사이상 질환 중 하나로 단백질 등 필수 영양소를 분해하는 효소가 부족하거나 만들어지지 않는 희귀 질환으로, PKU 환아는 엄마의 모유는 물론이고 쌀밥이나 빵, 고기, 생선 등의 음식을 마음대로 먹지 못하고 평생 특수분유나 저단백 식사를 하며 살아가야 한다.식이 관리를 제대로 하지 않을 경우, 분해하지 못하는 아미노산 및 대사산물이 축적되어 운동발달 장애, 성장장애, 뇌세포 손상으로까지 이어지게 되며 심할 경우 사망에 이를 수 있기 때문이다. 국내에 PKU를 포함해 선천성 대사 질환자는 400여명으로, 수요층이 워낙 협소한 탓에 PKU를 전문적으로 진료하는 의사도, PKU 환자들이 먹어야 할 식품의 종류도 극히 한정돼 있다이렇게 식이에 많은 제약이 있는 환아 가족들에게 다양한 정보와 희망을 주기 위해 인구보건복지협회(회장 신언항)가 주최하는 ‘PKU 가족캠프’는 2001년부터 시작되어 올해 18주년을 맞았다. 매일유업은 1회부터 올해까지 해마다 빠지지 않고 지속적인 후원의 손길을 보내고 있다. 올해 캠프는 전문의들이 준비한 PKU 아동의 건강관리, 식사요법, 환아들이 먹지 말아야 할 음식 정보 등 환아 가족들의 실생활에 도움이 될 수 있는 유익한 정보들로 가득했다. 이 밖에도 소아청소년 우울증 등 전문의 특강과 물놀이 체험학습, 장기자랑, 레크리에이션까지 진행하여 함께한 200여명의 PKU 환아 가족들에게 즐겁고 소중한 추억을 선사했다.행사에 참가한 한 환
2018-07-23 13:59:07