"평생을 인슐린 주사에 의존해서 살아가야 할 아이를 생각하면 마음이 너무 아파요"

흔히 성인들의 질환으로 인식하고 있는 당뇨병은 소아·청소년 환자 수가 1만 명이 넘는 것으로 알려져 있다.

소아·청소년의 경우 대부분 1형 당뇨 환자로 태생적으로 인슐린이 부족해서 발병한다. 몸 속 인슐린이 제 기능을 못해서 혈액 속에 포도당의 양이 많아지는 것이다.

당뇨는 완치 개념이 없는 만성질환으로 어린 나이에 걸릴수록 더 오래 고통 받을 수 밖에 없다. 본격적인 사회생활을 시작하는 20대 성인 때부터는 합병증의 위험성도 높아진다. 눈의 망막병증, 혈관질환, 심장병, 신경병증, 피부 가려움 등이 동반되기 때문에 어린 시절부터 특별한 관리가 필요하다.

그렇다면 혹 우리 아이가 소아 당뇨는 아닌지는 어떻게 확인할 수 있을까.

국내 최초로 소아당뇨에 대해 알려 주는 정보 그림책 '소아당뇨가 뭔지 알려 줄게'에서는 의심 증상을 다음과 같이 제시하고 있다.

<1형 당뇨 진단 사항>

피곤하고 졸음이 쏟아진다
소변의 양이 늘어난다
목이 심하게 마르다
배가 자주 고프다
몸무게가 줄어든다
물체가 흐릿하게 보인다
상처가 잘 아물지 않는다
신경질을 내거나 예민해진다

치료법은 2형 당뇨와는 조금 다르다. 1형 당뇨는 췌장에서 인슐린 분비가 되지 않아서 당분의 분해 능력이 전혀 없기 때문에 운동이나 약물요법으로는 치료가 어렵고 직접 몸에 인슐린 주사를 맞아야 한다.

심리적으로 예민한 사춘기에 소아당뇨에 걸리면 절망감과 박탈감이 크다. 특히 친구들의 시선에 대한 두려움과 수치심으로 주사도 몰래 숨어서 맞고 격한 스포츠 활동도 주의해야 하는 등 학교 생활에도 어려움이 따른다.

따라서 부모들은 아이의 건강에 따른 삶의 변화에 유연하게 대처하는 마음가짐과 행동 요령이 필요하다.

우선 관련 서적이나 온라인 상에서 정보를 최대한 많이 확보해 둬야 한다. 또 담당 의료진을 비롯한 전문가에게서 자문을 구해 당뇨에 대처하는 생활 지식에 능통해 져야 한다. 그렇게 되면 자신감이 쌓여 대처 능력이 향상된다.

주변에 병을 이야기하고 다니는 것도 제안된다. 내 아이에게 당뇨가 있다는 사실을 다른 가족들에게 이야기하면 마음이 편안해 질 수 있다. 이웃에게 사정을 털어놓고 가까이 지내다보면 스트레스도 줄이고 유용한 정보들을 공유할 수 있다.

전문가들은 1형 소아당뇨는 암이나 다른 질병처럼 성장기에 발생하면 전이가 급속도로 진행될 수 있으므로 평소와는 다른 이상 징후에 관심을 기울일 필요가 있다고 당부한다.

키즈맘 이주희 인턴 기자 kizmom@hankyung.com