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희귀병인 모야모야병, 수술할 경우 환자의 부담비용은?

입력 2016-06-10 20:44:00 수정 2016-06-10 20:44:00
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키즈맘 DB


모야모야병에 대한 누리꾼들의 관심이 뜨겁다.

모야모야병을 앓던 여대생이 귀갓길에 만난 강도를 따돌리려 도주하다 뇌출혈로 의식불명에 빠지는 사건이 발생한 가운데 희귀·난치성 질환인 이 병에 대해 관심이 쏠리는 것.

모야모야병의 명칭은 ‘담배연기가 모락모락 올리가는 모양’이라는 뜻을 지닌 일본어에서 유래됐다.

두개내 경동맥 끝부분에 혈관 협착으로 발생하여 큰 혈관 대신 아주 작은 혈관이 이루게 되는데, 혈관조영술에서 연기가 모락모락 올라가는 모양처럼 관찰되어 모야모야병으로 불린다.

정확한 발병 원인은 현재 밝혀지지 않은 가운데, 일시적으로 오는 ‘마비 증상’이 반복적으로 나타나는 것이 특징이다. 뜨거운 음식을 먹거나 심하게 울고 나서, 혹은 운동 후 숨을 몰아쉴 때 팔다리에 힘이 빠지는 등의 증상이 나타난다.

소아는 한쪽 팔다리에 마비 증상이 나타나고, 저리거나 운동기능이 마비되며 발음에 장애가 생기고 일과성 허혈발작이 나타난다. 증상이 서서히 심해지므로 초기에는 알아차리기 힘들다.

성인은 대부분 뇌출혈로 증상을 보이며 두통과 의식장애 증상, 출혈 부위에 따른 부분 신경장애가 생길 수 있다.

완치는 어렵지만 수술을 통해 부족한 뇌 혈류를 개선함으로 뇌경색을 예방하는 효과를 기대할 수 있다. 중증 등록이 되는 희귀질환이기 때문에 환자는 선택진료비를 제외한 총요양급여비용(수술비 및 입원비용 등)의 10%만 부담하면 된다.

키즈맘 김정은 기자 jekim@hankyung.com

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입력 2016-06-10 20:44:00 수정 2016-06-10 20:44:00

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