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"인형옷 입고 컸어요" 세상에서 가장 작지만 쾌활한 아이

입력 2016-09-12 13:32:24 수정 2016-11-17 17:12:00
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사진/ 영국데일리메일 캡처


성장하지 않아 인형 옷을 입어야 했던 한 아이의 이야기가 감동을 주고 있다. 지난 6일 영국 데일리메일은 5세이지만 키가 90센티미터가 조금 안 되는 라이온 케이힐을 소개했다.

영국 서머셋 웨스턴수퍼메어에 사는 라이온은 유전자질환인 불룸증후군이라는 희귀병을 앓고 있는 아이다. 매우 희귀한 유전자가 발육을 방해하고 있다.

불룸증후군을 가지면 햇빛에 노출돼서는 안 된다. 직접적인 태양광을 피해야 하기 때문에 그는 일 년 내내 선글라스와 모자를 쓰고 자외선차단제를 바른다. 그리고 청각에 문제가 있고 성장 호르몬이 분비되지 않아 주사를 맞는다. 무엇보다도 암을 유발하는 문제가 있다. 암이 진행 되어 30대까지 밖에 살 수 없다고 한다.

그의 어머니는 쌍둥이를 2007년도에 임신했는데 한 명은 유산됐고 한 명은 태어난 지 12주 만에 사망했다. 그 후 곧 라이온을 임신했다. 20주가 흘렀을 때 태아가 자라지 않았고 그녀는 낙태를 권유받았다. 그렇지만 그녀는 기적의 아이를 포기할 수 없었다.

라이온은 동화에 나오는 ‘엄지손가락 톰’이라는 별명을 갖고 있다. 그가 태어났을 때 보통의 조산아보다 더 작았다. 조산아 옷조차 컸기 때문에 인형 옷을 입었다.

그는 똑똑한 월리스코트 초등학교 2학년 학생으로 성장했다. 교사들은 학교 공부를 잘 따라간다고 했다. 책상에 닿을 수 있도록 높은 의자에 앉고 학교 소풍을 갈 때면 운반 수단을 이용한다.

이러한 신체 조건에도 불구하고 그는 친구를 잘 사귀며 사교적인 것으로 알려져 있다. 항상 쾌활한 이 아이는 특별히 제작된 유니폼을 입고 가족이 경영하는 가게에서 일하는 것을 다른 어떤 것보다 좋아한다. 손님들을 껴안으며 인사를 잘 한다. 그리고 물건을 사라고 추천도 한다.

그의 어머니는 “라이온은 인생에서 자신의 역할을 잘 하고 있다며”며 그녀의 자신도 “이 일에 맞서 두려움에 떨지 말고 용감하게 살 것이라”고 말했다.

강영주 키즈맘 객원기자 kizmom@hankyung.com
입력 2016-09-12 13:32:24 수정 2016-11-17 17:12:00

#불룸증후군

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