희귀병 ‘로하드 증후군’이 실검에 올랐다.

18일 오전 EBS 1TV를 통해 재방송된 ‘메디컬다큐 7요일’에서는 5살 서현이가 앓고 있는 로하드 증후군에 대해 다뤘다.

로하드 증후군은 전 세계적으로 100명도 안 될 정도의 희귀병으로 국내에는 서현이를 포함해 2명이 이 질병을 앓는 것으로 알려졌다.

이 병은 내분비기관을 조절하는 신경계에서 나타나는 감염현상으로 주로 어린아이에게 발생한다. 초기 이상 현상으로는 체중이 급격하게 증가하고, 수면 중 얕은 호흡이 수면 무호흡증으로 이어져 성인이 되기 전에 사망하는 경우가 많다.

로하드 증후군 환자는 항상 배고픔을 호소하고, 섭취량이 늘어 체중이 불어나게 된다. 또 체온 조절이 원활하게 되지 않아 손발이 차갑고 땀이 많이 나며 고열 또는 저체온증의 증상이 나타나게 된다. 이와 더불어 자율신경 조절 애로 사시나 변비, 설사 등의 증상을 보일 수도 있다.

안타깝게도 현대 의학으로는 아직 치료법이 없기 때문에 규칙적인 운동과 식이조절로 살을 빼 증상을 완화 시키는 방법이 최선인 것으로 알려졌다.

(사진: EBS 방송캡처)

이진경 키즈맘 기자 ljk-8090@kizmom.com