국민권익위원회(이하 국민권익위)의 헴리브라 요양급여기준 재검토 권고 이후, 지난 1년간 혈우병 소아 환자들이 고통스러운 면역관용요법 치료를 받지 않아도 되는 길이 열렸다.

헴리브라는 피하주사제 형태로 투약이 간단하고 출혈 예방효과가 높은 약제다. 반면 면역관용요법 즉, 정맥주사 치료법은 혈우병 항체 환자들이 주 2∼3회 최대 2∼3년까지 장기간 정맥주사로 약제를 투여하는 방식이다.

1년여 전 국민권익위에는 ‘혈우병 환아들이 헴리브라를 건강보험 적용받을 수 있게 기준을 변경해 달라’는 혈우병 환아 9명 가족들의 고충민원이 접수됐다.

당시 요양급여기준에 따르면 소아환자가 헴리브라를 건강보험으로 처방받기 위해서는 최대 2~3년간 고통스러운 정맥주사 치료를 선행해야만 했다. 아니면 엄청난 자기 부담(몸무게 15kg 환자 기준, 연간 9000만 원 이상)으로 헴리브라를 처방받아야 했다.

이에 국민권익위는 지난 2021년 7월 보건복지부와 건강보험심사평가원(이하 심평원)에 ‘만 12세 미만 중증 A형 혈우병 항체 환자의 헴리브라 급여기준을 재검토할 것’을 제안했다.

보건복지부와 심평원은 작년 9월 고시인 ‘요양급여의 적용기준 및 방법에 관한 세부사항’을 개정해 만 12세 미만의 혈우병 항체 환아에 대한 헴리브라 요양급여기준을 변경했다.

이후 혈우병 항체 환아들은 최대 2~3년에 걸친 정맥주사 치료 없이도 헴리브라를 건강보험으로 적용받을 수 있게 됐다.

임규홍 국민권익위 고충민원심의관은 "최근 혈우병 항체 환아뿐만 아니라 비항체 환자를 대상으로 한 헴리브라 급여 확대가 심의 중인 것으로 알고 있다"면서 "국민권익위도 이에 관심을 가지고 지켜보며, 필요시 관계 기관과 지속적으로 협의하겠다"고 말했다.


김경림 키즈맘 기자 limkim@kizmom.com