"희귀병 딸 도와주세요" 이재용 사칭 SNS에 올렸더니...

이재용 삼성전자 회장을 사칭하는 SNS 계정에 "딸이 희귀질환을 앓고 있다"며 도움을 요청하자 삼성서울병원 의료진에게 연락을 받은 어머니의 사연이 화제다. 다만, 이 회장 측이나 삼성전자 측이 개입한 것은 아닌 것으로 확인됐다. 12일 업계에 따르면 '뮤코리피드증'을 앓고 있는 딸을 둔 A씨는 지난 9일 자신의 인스타그램에 "이 회장이 직접 관리하는 인스타그램은 아니겠지만 삼성서울병원에서 우리 아이의 치료제를 만들어주셨으면 하는 바람으로 DM(다이렉트 메시지)을 습관적으로 보냈는데 오늘 기적이 일어났다"고 했다. 그는 "지역번호 02로 전화가 와 받을까 말까 고민하다 받았는데 삼성서울병원 조성윤 교수님이었다"며 "병원에서 뮤코지질증2형(뮤코리피드증) 치료제를 만들기로 했다고 한다. 한국뿐만 아니라 세계적으로도 치료제를 연구하는 곳이 별로 없어 상상도 못 했는데 이렇게 전화를 주셨다"고 말했다. 생후 8개월 이내에 나타나는 뮤코리피드증은 희귀 유전질환이다. 척추측만증, 고관절탈골, 합지증, 인지 장애, 시각 장애 등을 동반하며 현재 특별한 치료법이 없는 것으로 알려진다. 조 교수는 A씨에게 "개발까지 시간이 굉장히 오래 걸리고 딸이 정작 치료제를 쓰지 못할 수도 있다. 아이의 세포와 조직을 엉덩이와 허벅지에서 채취해야 한다"고 설명했다고 한다. A씨는 "시키는 대로 다 할 것이다. 이런 날이 올 줄은 꿈에도 몰랐다"면서 "일단 시작된 거 빨리 진행되면 소원이 없겠다"고 덧붙였다. 이후 온라인상에는 이 회장이 직접 삼성서울병원에 이 같은 지시를 내린 것 아니냐는 식의 추측성 게시글도 올라왔다. 그러자 A씨는 추가 글을 올려 "조성윤 교수님이 항상 뮤코지질

2023-06-12 15:05:24

정부, "먹는 코로나19 치료제 구매 협의 중"…개발 상황 예의주시

국내외 의약 회사들이 먹는 형태의 신종 코로나바이러스 감염증(코로나19) 치료제를 앞다퉈 개발중인 가운데, 정부는 개발 상황을 살피며 구매 계약을 진행하겠다는 계획을 9일 밝혔다.질병관리청은 이날 참고 자료를 올리고 경구용 코로나19 치료제 상용화와 관련해 "정부는 국내외 개발상황을 모니터링하며 글로벌사와 계속 협의 중"이라고 전했다.다만 질병청은 "현의 진행 상황을 비공개가 원칙" 이라고 설명했다.고재영 질병청 대변인도 전날 열린 백프리핑에서 "글로벌 제약사와 선구매를 협의 중에 있고 협의 사항은 비공개를 원칙으로 하는 상황"이라고 말했다.그는 "계약이 완료될 시 공개 범위는 협의해 진행할 것"이라고 밝혔다.현재 경구용 치료제 구매 예산으로 배정된 금액은 추가경정예산 168억이며, 내년 정부 예산안에 194억이 편성된 상태다.해외에서 3상 임상시험을 진행하고 있는 경구용 치료제는 몰누피라비르, AT-527, PR-07321332 등이 있다. 질병청은 "단가, 물량 등 품목의 구체적 내역은 아직 결정된 바 없다"며 "총액예산을 몰누피라비르 구매에 대해 한정해 편성한 것은 아니다"라고 강조했다.김주미 키즈맘 기자 mikim@kizmom.com 

2021-09-09 13:47:35