이재용 삼성전자 회장을 사칭하는 SNS 계정에 "딸이 희귀질환을 앓고 있다"며 도움을 요청하자 삼성서울병원 의료진에게 연락을 받은 어머니의 사연이 화제다.

다만, 이 회장 측이나 삼성전자 측이 개입한 것은 아닌 것으로 확인됐다.

12일 업계에 따르면 '뮤코리피드증'을 앓고 있는 딸을 둔 A씨는 지난 9일 자신의 인스타그램에 "이 회장이 직접 관리하는 인스타그램은 아니겠지만 삼성서울병원에서 우리 아이의 치료제를 만들어주셨으면 하는 바람으로 DM(다이렉트 메시지)을 습관적으로 보냈는데 오늘 기적이 일어났다"고 했다.

그는 "지역번호 02로 전화가 와 받을까 말까 고민하다 받았는데 삼성서울병원 조성윤 교수님이었다"며 "병원에서 뮤코지질증2형(뮤코리피드증) 치료제를 만들기로 했다고 한다. 한국뿐만 아니라 세계적으로도 치료제를 연구하는 곳이 별로 없어 상상도 못 했는데 이렇게 전화를 주셨다"고 말했다.

생후 8개월 이내에 나타나는 뮤코리피드증은 희귀 유전질환이다. 척추측만증, 고관절탈골, 합지증, 인지 장애, 시각 장애 등을 동반하며 현재 특별한 치료법이 없는 것으로 알려진다.

조 교수는 A씨에게 "개발까지 시간이 굉장히 오래 걸리고 딸이 정작 치료제를 쓰지 못할 수도 있다. 아이의 세포와 조직을 엉덩이와 허벅지에서 채취해야 한다"고 설명했다고 한다.

A씨는 "시키는 대로 다 할 것이다. 이런 날이 올 줄은 꿈에도 몰랐다"면서 "일단 시작된 거 빨리 진행되면 소원이 없겠다"고 덧붙였다.

이후 온라인상에는 이 회장이 직접 삼성서울병원에 이 같은 지시를 내린 것 아니냐는 식의 추측성 게시글도 올라왔다. 그러자 A씨는 추가 글을 올려 "조성윤 교수님이 항상 뮤코지질증2형을 마음에 걸려 해서 내리신 결정"이라며 "이 회장이 보고 내린 결정이 아니다"라고 밝혔다.

A씨가 치료제 개발 소식을 듣게 된 배경은 뮤코지질증2형 치료제 개발 중에 있던 조 교수가 때마침 정부로부터 치료제 개발 승인을 받아 본격 개발에 착수했기 때문으로 파악된다.

실제 이 회장과는 무관한 사안이라는 게 회사 측 입장이다. 삼성전자 관계자는 "조 교수께서 뮤코지질증2형 치료제 개발 승인 이후 세포 채취를 위해 A씨에게 연락을 취한 것"이라고 설명했다.



이진경 키즈맘 기자 ljk-8090@kizmom.com