김미려 "둘째子 희귀병…내 탓 같아 죄책감" 눈물

방송인 김미려가 희귀병을 겪은 둘째 아들을 향한 애틋한 마음을 전했다. 지난달 31일 방송된 채널A '오은영의 금쪽 상담소'에는 김미려와 배우 정성윤 부부가 출연해 고민을 털어놨다. 해당 방송에서 김미려는 둘째 아들을 출산했을 때를 회상하며 "낳자마자 아이의 턱이 작다고 느껴서 검색을 했더니 콜라겐 결핍일 수 있겠다는 생각이 들었다"라며 몸조리도 제대로 하지 못했던 당시를 회상했다. 그는 "산후조리원에 있으면 다른 아이들의 울음소리가 들려서 못 있겠더라"라며 눈물을 흘렸다. 김미려는 "혀가 턱보다 크니까 숨을 못 쉬더라. 기도로 넘어갔다. 주변에서는 절대 내 탓이 아니라고 하는데 내 탓 같았다. '둘째라고 방심했나?' 이런 생각이 들었다"라고 고백했다. 이어 "첫째가 있어서 슬퍼할 수만은 없어서 병원에서 나오자마자 바로 일을 시작했다"라고 전했다. 남편 정성윤 역시 "오늘밤을 못 넘길수도 있다고 했다. 여유가 없었다"라며, "저도 당연히 제 탓 같은 후회를 느꼈다. 몸도 추스르지 못하는 그 상황이 안타까웠다"라고 회상했다. 이들은 지난 2013년 결혼하며 슬하에 남매를 두고 있다. 김경림 키즈맘 기자 limkim@kizmom.com

2023-11-01 17:30:39

"희귀병 딸 도와주세요" 이재용 사칭 SNS에 올렸더니...

이재용 삼성전자 회장을 사칭하는 SNS 계정에 "딸이 희귀질환을 앓고 있다"며 도움을 요청하자 삼성서울병원 의료진에게 연락을 받은 어머니의 사연이 화제다. 다만, 이 회장 측이나 삼성전자 측이 개입한 것은 아닌 것으로 확인됐다. 12일 업계에 따르면 '뮤코리피드증'을 앓고 있는 딸을 둔 A씨는 지난 9일 자신의 인스타그램에 "이 회장이 직접 관리하는 인스타그램은 아니겠지만 삼성서울병원에서 우리 아이의 치료제를 만들어주셨으면 하는 바람으로 DM(다이렉트 메시지)을 습관적으로 보냈는데 오늘 기적이 일어났다"고 했다. 그는 "지역번호 02로 전화가 와 받을까 말까 고민하다 받았는데 삼성서울병원 조성윤 교수님이었다"며 "병원에서 뮤코지질증2형(뮤코리피드증) 치료제를 만들기로 했다고 한다. 한국뿐만 아니라 세계적으로도 치료제를 연구하는 곳이 별로 없어 상상도 못 했는데 이렇게 전화를 주셨다"고 말했다. 생후 8개월 이내에 나타나는 뮤코리피드증은 희귀 유전질환이다. 척추측만증, 고관절탈골, 합지증, 인지 장애, 시각 장애 등을 동반하며 현재 특별한 치료법이 없는 것으로 알려진다. 조 교수는 A씨에게 "개발까지 시간이 굉장히 오래 걸리고 딸이 정작 치료제를 쓰지 못할 수도 있다. 아이의 세포와 조직을 엉덩이와 허벅지에서 채취해야 한다"고 설명했다고 한다. A씨는 "시키는 대로 다 할 것이다. 이런 날이 올 줄은 꿈에도 몰랐다"면서 "일단 시작된 거 빨리 진행되면 소원이 없겠다"고 덧붙였다. 이후 온라인상에는 이 회장이 직접 삼성서울병원에 이 같은 지시를 내린 것 아니냐는 식의 추측성 게시글도 올라왔다. 그러자 A씨는 추가 글을 올려 "조성윤 교수님이 항상 뮤코지질

2023-06-12 15:05:24

백종원 희귀병 걸려 사망? 유튜브 가짜뉴스에 '시끌'

요리 연구가 백종원이 거액의 빚을 남기고 삼아했다는 유튜브 가짜뉴스가 돌면서 누리꾼들의 공분을 사고 있다. 지난 21일 모 유튜버는 ‘백종원은 아내와 세 자녀에게 100억 원 가까운 빚을 남기고 세상을 떠났다’는 내용의 콘텐츠를 올렸다.영상에서는 “백종원이 3억 명 중 1명만 앓는다는 희소병에 걸렸다”며 “치료가 어렵고 성공률도 낮다. 치료 비용은 최대 100억 원에 달할 수 있다고 한다”라는 이야기를 한다. 또 “치료비가 너무 비싸 가족이 치료를 포기했다”라며 “동원 F&B 대표이사가 병원 치료비 전부를 부담하기로 했다”는 이해할 수 없는 말을 한다. 앞서 지난 18일에도 백종원이 사망해 아내인 소유진이 오열했다는 가짜뉴스가 다른 유튜브 채널에 올라오기도 했다.하지만 영상은 모두 허위사실이다. 백종원은 자신의 유튜브 채널에 전국 숨은 맛집을 소개하는 콘텐츠를 꾸준히 올리고 있다. 영상을 본 누리꾼들은 "이건 고소해야지 아무리 돈이 좋아도 그렇지", "대단하다. 멀쩡한 분은 고인으로 만들고", "법의 심판을 받아야 한다"라는 반응을 보였다. 일각에서는 조회수를 노리고 의도적으로 가짜뉴스를 퍼트리는 것으로 보고 있다. 이진경 키즈맘 기자 ljk-8090@kizmom.com 

2022-12-22 13:54:29

하하♥별, 막내딸 희귀병 '길랑바레' 투병 고백

가수 별이 막내 딸의 소식을 전했다. 27일 별은 자신의 SNS에 “오랜만에 소식을 전한다. 송이가 아팠다. 그래서 인스타도. 별빛튜브도. 정규 앨범의 녹음도 한동안 그 무엇도 할 수가 없었다”고 알렸다.별은 “너무나 건강하던 아이에게 갑자기 일어난 일이라. 아픈 아이는 물론이고 저도..가족들도 무척 힘든 시간을 보냈다. ‘길랑바레’라는 이름도 처음 들어보는 낯선 병명이었다”고 설명했다.그는 “우리 집에서 가장 작고 어리고 약한 송이가 왜 하필 이런 희귀한 병을 얻게 되었을까. 차라리 내가 아프면 좋을걸 아이 대신 내가 아프게 해달란 기도를 밤마다 해가며.. 가슴이 여러 번 무너져 내리고 또 무너져 내렸지만. 송이와 병원에 입원해있으면서 송이보다 더 오랜 시간을 더 힘들게 아파 누워있는 아이들이 많다는 걸 알게 되었다”고 눈물지었다.별은 “송이는 우리 모두가 기적이라고 이야기할 만큼 빠르게 회복했다. 퇴원해서 집으로 돌아온 후에도 하루하루 더 좋아지고 있다. 혼자서 제대로 서지도 걷지도 못할 만큼 아팠던 아이가 이젠 엄마 손을 놓고도 스스로 걷고 선다”고 안심했다.이어 “송이가 입원해서 한참 아프고 있었을 때는 이 병이 언제 나을지도 얼만큼 좋아질지도 확신할 수가 없는 상황이어서 주변에 알릴 수도..알리고 싶지도 않았는데 얼마 전 다녀온 외래진료에서 약물치료도 재활도 필요 없을 것 같다는 교수님의 말씀을 듣고 이제야 여러분들께 나눈다”고 전했다.별은 “지난 한 달여 동안이 정말 폭풍같이 지나가서 송이가 아팠던 게 꿈인지 나은 것이 꿈인지도 잘 모르겠지만 분명한 것은 살아있음에 감사, 건강히 숨 쉴 수

2022-09-28 08:52:03